Skip to content

Kokemuksia MS-taudista:

Titi, 56

MS-tautidiagnoosin saaminen kymmenen vuotta sitten ei ollut helpotus eikä järkytys. Tiesin MS-taudista etukäteen perusasiat, kuten että kyseessä on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Sairaudesta löytyy paljon myös hömppätietoa, itse hain luotettavaa tietoa mm. Duodecimin ja Neuroliiton verkkosivuilta.

Työkyvyttömyyseläkkeelle jäin vuosi sitten. Käveleminen on hyvin hankalaa, toisaalta minulla ei ole silmäongelmia tai kognitiivisia häiriöitä. Toivoisinkin, että ihmiset tietäisivät, että MS-taudissa sairauden kulku on yksilöllinen. Ja vaikka jalat eivät pelaa, se ei tarkoita sitä, että pää ei pelaa.

 

Titi Pohjola

 

Ajattelen, että meillä kaikilla on vain yksi elämä. On itsestä kiinni, katkeroituuko vai elääkö hyvän elämän omien rajoitustensa kanssa. Olen aina liikkunut paljon ja siksi raskainta on ollut luopua pitkistä kävelyretkistä. MS-taudin myötä luovuin sitku-ajattelusta, jatkoin harrastuksiani ja palasin vanhojen harrastusten pariin. Aloin myös perehtymään syvemmin asioihin, jotka olivat aina kiinnostaneet minua, mutta joita olen lykännyt tuonnemmaksi. Työkyvyttömyyseläkkeelle jääminen on myös antanut siihen lisää mahdollisuuksia – valokuvaan, kirjoitan, seuraan tähtiä ja lintuja, matkustan ja käyn tietokilpailuissa.

Järjestin 10-vuotisdiagnoosin kunniaksi ystävilleni juhlat kantakuppilassamme teemalla ”MS-tauti  – kunnes kuolema meidät erottaa”. Musta huumori poisti stigmaa ja rohkaisi muita kysymään sairaudesta ja samalla kertomaan omista sairauksista. Ystäväni näkevät minut muunakin kuin MS-potilaana. Henkisen tuen sijaan toivon heiltä konkreettista apua, vaikka verhojen ripustamiseen. Toisaalta kaikki eivät kestä olla sairauden rinnalla. Kun kerroin silloiselle aviomiehelleni saamastani diagnoosista, hän totesi, että puhutaan asiasta myöhemmin. Mutta sitä keskustelua ei lopulta koskaan käyty.

”On itsestä kiinni, katkeroituuko vai elääkö hyvän elämän rajoitustensa kanssa.”

Tunnen kiitollisuutta siitä, että sairastuin 2010-luvun Suomessa. Sairautta on tutkittu ja siihen on saatavilla elämää helpottavia hoitoja ja apuvälineitä. Lisäksi arjen asiat, kuten kauppa- ja pankkiasiat, voi pitkälti hoitaa sähköisesti. Olen saanut hyvää hoitoa, mutta toivoisin, että MS-tautia hoidettaisiin alusta alkaen kokonaisvaltaisesti ja moniammatillisesti.

Jokainen meistä vanhenee, eikä kukaan tule aina olemaan nuori ja terve. Vertaistuki ei riipu vammasta tai sairaudesta, eikä sama sairaus anna ymmärrystä toisen tilanteeseen. Silti haluan sanoa, että maailma on mielenkiintoinen, eikä elämä lopu MS-tautidiagnoosiin. Stephen Hawkingin sanoin: ”Keskittykää niihin asioihin, joita vamma ei estä tekemästä hyvin, älkääkä surko niitä, joita se häiritsee”.